La piccola Melissa ha ricevuto il medicinale contro la SMA, il farmaco più costoso al mondo che si basa sulla terapia genica per il trattamento dell’atrofia musoclare spinale. La bambina, figlia di due pugliesi, è stata protagonista di un’eccezionale raccolta fondi che si è diffusa grazie al passaparola sui social e all’intervento di Striscia, che per mesi si è mobilitata per sensibilizzare le istituzioni.
In Italia, infatti, fino a poco tempo fa, non era possibile ricevere gratuitamente questo farmaco dopo i sei mesi di vita. La piccola Melissa, a causa di un ritardo nella diagnosi, non avrebbe potuto accedere al medicinale. Lo scorso marzo, dopo i numerosi appelli di Striscia, finalmente l’AIFA – Agenzia Italiana del Farmaco ha approvato la rimborsabilità della prima terapia genica per molti bambini affetti da Atrofia Muscolare Spinale di Tipo 1, sostituendo il limite di età con il peso. L’uso del medicinale con rimborsabilità da parte del servizio sanitario nazionale è approvato ora per bimbi fino ai 13,5 chili, mentre la sperimentazione estende l’autorizzazione fino ai 21 chili.
Intanto la famiglia di Melissa, che non poteva più aspettare, è volata negli Stati Uniti grazie ai fondi raccolti per perorare la sua causa, quasi due milioni di euro per l’acquisto del medicinale, e ha pubblicato un post per ringraziare tutti coloro che si sono battuti al loro fianco.
“Il giorno tanto atteso è arrivato - affermano mamma Rossana e papà Pasquale – Non vedevamo l’ora di potervi mostrare questa foto,per mesi e mesi impressa nelle nostre menti, mentre sognavamo questo momento. Oggi (ieri, ndr) il nostro sogno ha preso vita. È reale, è qui. Il nostro messaggio e augurio per te è che tu possa rinascere una seconda volta e riprenderti il tempo perso accerchiata dall’amore che tutti noi proviamo per te”.
